向渐冻症宣战的容勇士给我们上了一堂人生课

胡欣红

据悉，推特热搜榜上一则“渐冻人蔡磊渴望多于再捐5000万”的消息，引发了舆论关注。

渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊称，自己创业、当副董事长的四年里想要领过一分钱工资，但仅仅是团队转为的人力物力，每年已突破1000万元。蔡磊也谈到自己的赠与方案，表示那时候每年多于捐1000万元，“破冰驿道”电视直播的持续盈利也让他更有能力这么做。他渴望未来几年多于再捐5000万元。

每一个身残志坚的故事都实在太肃然起敬，身患绝症后决定与“死神”障碍赛的蔡磊，造就赢得了公众的由衷敬佩。“惠好心人早日痊愈”“您给了渐冻症病人一个渴望”……看著连时说话都那时候更为艰难的蔡磊，却一直极富了雄心壮志，网友们深受正因如此。

4早先，41岁的蔡磊确诊了肌萎缩侧索结节病（ALS），俗称渐冻症，排在世界之首绝症之首。近200年人类想要有实现重大成就，治愈率为0，平均3年至5年内过渡到死亡，到现阶段为止一直想要有阻扰甚至显著迟滞病情发展的药品和方法，每天都能有批量的高血压病死。

突如其来的灾难不仅想要有击垮蔡磊，反而让他聚焦出“疯狂”的热情，发起了第一场和死亡之间的无声一战。蔡磊向渐冻症并吞，让人不由得说起了塞万提斯笔下的堂吉诃德。但与盲目挑战湖上的堂吉诃德不同的是，蔡磊似乎窥测到了战胜ALS的翠屏。

据专家介绍，收集数据是破解罕见病至关重要的一项文书工作。但囿于种种诱因限制，长期不可圈可点。作为“因特网老兵”的蔡磊，在乡间寻医问药无果后，几乎本能地意识到，大索引的建立是解开ALS疾病加密的钥匙。为此，他成立了一个取名“渐愈扶助之家”的信息聚合平台，所有ALS高血压均需自主性上传值得注意的病情信息，数据处理更新用药特性和病程成果。通过这个大数据平台，就可以大幅缩减新药研制的时间成本，其意义可想而知。

从2023年1上半年开始，蔡磊又宣布将携手破冰驿道电视直播间、收复渐冻症慈善信托、“渐愈扶助之家”平台上万名病友发起收复渐冻症的“；还有”方案，捐助1000万元使用渐冻症的典范研究、药物研制、创新医疗等研究课题，赞赏欧美国家外的生物学家们和科研院所包括同样申报。

向渐冻症并吞，不仅要面对病魔，也要战胜自己的心魔。很多病人到后期不能时说话、不能国际交流，未新陈代谢、未吞咽，小便都需要别人帮助，每天都在受罪煎熬，因为明白活着得想要有尊严、想要有意义，都想要再活着了。但是，蔡磊称即使到那时，他也不是要坚持活着着，而是要坚持文书工作。

蔡磊之所以如此坚强，是因为他并不是只为自己在与病魔做反抗。据知，欧美国家患病率差不多是1-2/10万人，即每10万同样中的大概有1-2同样发病。欧美国家现阶段尚属ALS患病率的统计。稍后，蔡磊接受媒体采访时表示，那时候认出了几千名病友病死，他很难过，同时也明白自己的阻碍和责任感相当大了。所以时说，蔡磊不仅是在为自己“争命”，也是在为上百人“争命”。

此时此刻是每同样都未脱身的自然规律，但绝不直面惨淡的光阴，绝不向死神“亮剑”，把结局夹住在自己交给，不愧为真的拓荒者。从这个意义上说，蔡磊给许多人上了一堂精彩的光阴课。我们相信，在诸多生物学家、医学家和各界人士的持续渴望下，渐冻症希冀被攻破，让我们两人期待早日“破冰”。